【蘇飛父能量】陪你到最後-即使是短短的生命,也豐滿盈盛

當醫學窮盡所有檢查仍找不出病因,34 週出生的小綠,成了 NICU 裡一道溫柔卻憂傷的謎。面對孩子逐漸下滑的生命跡象,長輩求神問卜的執著與父母理性的放手,讓原本充滿愛的家庭,陷入了「是不是我的不放手才讓孩子痛苦」的自責泥淖。

本文透過資深護理師的智慧與同理心,巧妙平衡了「科學」與「信仰」,更在生死交關的時刻,發起一場溫暖的家庭會議。藉由「雙倍父能量」的陪伴——阿公與爸爸親手為孩子洗澡、更衣、拍下全家福,將原本的遺憾轉化為圓滿的告別。這不只是一篇關於離去的故事,更是關於醫護如何透過關懷,拯救那些「可能會遺憾一輩子的家屬」,讓生命在盡頭處,依然豐滿盈盛。

醫療有其限制,這世界存在著許多,我們知道與不知道的事。

小綠身上就有我們不知道的事。

規則產檢正常、遺傳學檢查正常,但34週出生的小綠,不會哭、沒有自主呼吸,也不會動。於是插上氣管內管來到新生兒加護病房。

所有能做的檢查,健保的、自費的,全部都做了,卻始終找不出小綠身上的謎。

但小綠有著好愛他的一家人,阿公、阿媽、爸爸、媽媽和哥哥,他們總是每天來探視,充滿愛的對著小綠講話。

某天阿公和阿媽帶著一件娃娃衣,問我們能不能蓋在小綠身上,看到衣服上面的官印,我立刻知道這是神明加持過的衣服。

爺爺說,既然科學上無法解釋小綠身上的事,他們想試試科學以外的方式。

我說:「沒問題啊!阿公你們需不需要無菌水,拿去給神明加持再帶過來給小綠用。」

阿公大概沒想到我會這樣提議,很驚喜的答應,帶著幾罐20ML小瓶裝的無菌水,欣然離開。

不是我怪力亂神,是在新生兒加護病房,接過太多家屬對孩子的心意。蓋官印的衣服或貼護身符這些都還好,拿著黑嚕嚕的符水,要求我們給孩子泡澡或喝下去的,真的不行。

被拒絕的家屬,會很失望、失落,那些失望和失落,會轉而累積在自己與醫病關係上,不利合作關係。

不如拿完整未開封無菌水,讓家屬去做法,心意與意念都有到,但不會有額外的問題,心安事就順。

只是小綠狀況仍然一樣。爸爸透露,阿公他們沒有來探視的時候,通常就是去宮廟求神問卜,其實他和媽媽已經做好心理準備了,孩子的狀況只會差不會好,但長輩們仍用自己的方法努力著,叫小綠加油。

住院兩個月,小綠的狀況用一個緩慢的速度,慢慢的下滑,爸媽也同意如果那一天到來,不急救、不打昇壓藥,要讓小綠平順離開。

但是小綠在我們覺得,好像接近那一天的時候,卻一直維持住,並且持續好幾天。

這天阿公看完小綠,突然走到我旁邊,問我

「護理師,我兒子說小綠一直不走,是因為我一直不放手,一直叫他加油….是我讓小綠這麼痛苦的嗎?」

看著阿公老淚縱橫的臉,我眼淚也跟著掉下來,明明就是都愛著孩子,怎麼變成互相傷害?

趁著他們全家都在,立刻在會客室,進行一個小小的家庭會議,我跟大家說:

「你們全家都很愛小綠,我們工作人員都有感受到,小綠一定也都知道,只是他沒辦法表達出來。小綠很愛你們,他也會有他的捨不得,所以可能不是放不放手的問題,也許是小綠自己還沒準備好,他還想跟你們多在一起久一點,多享受一點你們的愛。我知道你們捨不得小綠受苦,但孩子會自己選時間,可以等小綠嗎?」

大家都同意後,我說「你們想替小綠做什麼、準備什麼都可以,我們會盡量配合。」

於是那天小夜班,爸爸和媽媽留下來替小綠洗澡,阿公和阿媽替小綠換上華麗的新衣服,還有可愛的襪子和帽子,哥哥把自己最喜歡的小車車,擺到小綠的床頭。

在狀況允許下,讓他們輪流坐在椅子上,抱抱小綠。並在徵得主管的同意後,為他們拍張全家福。

一天一天,我們一起用這樣溫柔的方式,傳達愛並道別。

奇美醫院ICU醫生陳志金說:「治療不光是為了躺著的病人,同時為了可能會遺憾一輩子的家屬。」我深深認同,在生死一線的地方,救不了病人,更要救家屬。

塵埃落定後,爸爸送來兩箱的高級水果給工作人員,並跟我說:「護理師謝謝,我差點就做錯事了。」

我說:「沒事的,你也不是故意的。你們都很愛小綠,小綠有兩個愛他的爸爸,一定覺得很幸福。」

生命的盡頭仍有滿滿的愛,即使是短短的生命,也豐滿盈盛吧!

#父能量系列

#雙倍父能量

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蘇飛
蘇飛

蘇飛Sophie,父力成長教練。
台灣阿德勒心理學會認證親職諮詢師。
前醫學中心資深護理師。
父力增值教養課程負責人。
Podcast節目「爸,你怎麼說?」主持人。
教養課程x一對一教養諮詢x人際溝通x演說
讓蘇飛穩定、溫暖的陪你練教養、療自我、一起生活探險

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